Audiência no Senado aponta falta de hidrocortisona e dificuldades no diagnóstico de insuficiência adrenal
Comissões do Senado debateram nesta quinta (13) acesso a exames, medicamentos órfãos e câncer adrenocortical
Audiência pública conjunta da CDH e da CAS, nesta quinta-feira (13), mostrou escassez de hidrocortisona, falta de kits de urgência e demora no diagnóstico da insuficiência adrenal.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, disse que a descontinuação pela indústria exige fortalecer o complexo industrial via orçamento e iniciativas legislativas.
Participaram médicos, pacientes e associações; a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) abriu a sessão e afirmou que pacientes enfrentam barreiras no SUS.
Especialistas explicaram que a insuficiência adrenal ocorre quando as glândulas adrenais não produzem cortisol suficiente, e que o câncer adrenocortical é tumor maligno do córtex adrenal.
A endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso alertou para alta incidência de tumor adrenal pediátrico associado à síndrome de Li‑Fraumeni, com mutação específica concentrada nas regiões Sul e Sudeste.
A endocrinologista pediatra Renata Santarém de Oliveira, representando a Sbem, disse que pacientes com recursos conseguem hidrocortisona, enquanto os sem recursos usam drogas de segunda linha que prejudicam crescimento, puberdade e metabolismo.
Pacientes pediram agilidade no diagnóstico e fornecimento regular da hidrocortisona nas formas oral e injetável; a presidente da Associação Brasileira Addisoniana, Adriana Lúcia Wendt Fadel, afirmou: "Ter acesso à hidrocortisona adequada não é luxo, não é privilégio: é uma questão de vida ou morte."
Adriana Santiago, vice-presidente da ABA, afirmou que a hidrocortisona existe no mundo inteiro, menos no Brasil, e citou custo do comprimido: R$ 0,36.
A sobrevivente e advogada Cheryl Berno pediu compra e distribuição centralizada do mitotano pela União; reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer; ampliação de testes genéticos e exames no SUS; rede técnica entre especialistas; e notificação obrigatória para criar um banco de dados nacional.
Na mesma audiência, também foi discutido o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN).